国际罕见病日(Rare Disease Day)设立于2008年，由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起，旨在提高公众对罕见病及其患者群体的认知与关注，为罕见病患者在社会机会、医疗保健以及诊断和治疗方面争取公平的权益。

　　2026年2月28日，是第19个国际罕见病日。今年的主题是：

　　“不止罕见”

　　(More than you can imagine)

　　根据《中国罕见病定义研究报告2021》，罕见病(Rare Diseases)指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病，世界卫生组织则将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病界定为罕见病。当前，全球罕见病患者达3.5亿人，我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者逾20万人。

　　看见，是第一步

　　尽管单项疾病发生率较低，但罕见病疾病种类繁多，目前已有超过7000种。中国现有罕见病患者超过2000万，每年新增患者超过20万，患者群体庞大。

　　预防，是关键

　　通过三级预防策略，可以有效降低罕见病发生的风险：

　　一级预防：婚前或孕前进行单基因病携带者筛查，了解自身是否携带致病基因

　　二级预防：产前筛查结合产前诊断，通过唐筛、无创DNA、超声检查、羊水穿刺等手段及早发现异常

　　三级预防：新生儿筛查，通过串联质谱筛查和基因筛查，实现早期诊断和干预，避免病情加重

　　希望，在前行

　　我国于2018年和2023年分别发布了《第一批罕见病目录》(121种)和《第二批罕见病目录》(新增86种，总收录207种)；

　　2019年2月27日，国家卫健委制定印发《罕见病诊疗指南(2019年版)》，对纳入管理的121种疾病逐一明确诊疗指南；

　　2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平；

　　2025年6月17日，国家卫生健康委办公厅发布《86个罕见病病种诊疗指南(2025年版)》，以进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全。

　　就在2026年罕见病日当天，国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)发布关于公开征求《罕见疾病创新药物研发鼓励试点计划(“关爱计划-延伸”)》相关工作文件意见的通知。

　　“关爱计划”是为了推动以患者为中心的药物研发，落实国家药监局关于加快推动罕见疾病用药的工作部署而在罕见疾病药物研发领域开展的一项试点工作。

　　舒泰神在罕见病领域的创新布局

　　面对罕见病诊疗困境，舒泰神（300204）多年来坚守“以患者为中心”，聚焦严重未满足临床需求，持续投入高壁垒创新生物药研发，用硬核管线为罕见病患者点亮希望。

　　公司以全球性创新、突破性疗法为研发标杆，研发管线覆盖多种罕见病，多个品种填补治疗空白，部分药品进入临床中后期至上市冲刺阶段。

　　从实验室到临床，从中国走向全球，舒泰神始终相信：罕见病不代表被遗忘，在“不止罕见”的时代命题下，公司将继续以长期主义坚守研发，以医者初心守护生命，协同政策、学界与社会力量，让每一位罕见病患者都能被看见、被治愈、被温暖，让希望不再罕见。

　　关于舒泰神：

　　公司以自主知识产权创新药物，特别是生物药物的研发、生产和营销为主要业务，在中国证监会上市公司行业分类中归属于“C27医药制造业”类别。作为创新型生物制药企业，公司的产业链条完整，拥有较为完善的研发、生产、质量管理、营销以及配套的体系，是国家级高新技术企业。

　　公司致力于研发、生产和销售临床需求未被满足的治疗性药物，主要包括蛋白类药物(含治疗性单克隆抗体药物)、化学药物等类别，治疗领域聚焦在感染性疾病、呼吸与重症、自身免疫系统疾病及神经系统疾病治疗药物等领域。