新快报讯11月7日，第九届进博会现场，《2026中国炎症性肠病蓝皮书》(下称蓝皮书)发布。蓝皮书系统梳理了我国IBD疾病负担、诊疗现状、服务体系建设、五年变迁及国际对比，为临床实践优化、体系完善和政策制定提供参考。蓝皮书由上海市志愿服务公益基金会发起，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组学术指导，强生（JNJ）创新制药公益支持。
调研覆盖全国30个省市自治区、78家IBD诊治中心，面向内科医生、外科医生、专科护士及患者收集2360份有效问卷。项目总牵头专家之一，中山大学附属第一医院（884301）消化内科教授、学科带头人陈旻湖表示，这是中国IBD领域迄今覆盖最广、维度最全的系统性调研。“2026版与2021年版形成了一次历史纵深的对话，让我们既看到五年进步，也清楚看到系统性差距和未满足需求在哪里。”
炎症性肠病(IBD)主要包括克罗恩病(CD)与溃疡性结肠炎(UC)，是病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症，好发于青壮年。蓝皮书显示，UC患者中19～39岁人群占比48%，CD更高达70%；CD与UC患者年直接医疗支出中位数分别达3.5万元和2万元，经济负担较重。
自2021年首部蓝皮书发布以来，我国IBD诊疗体系深刻变化。一是诊治中心持续扩容，截至2026年上半年，规范化诊治中心从2019年的39家增至150家，专病医联体覆盖23个省/直辖市、250余个地级市，成员单位700余家，开展5000余次基层医师培训。二是诊疗体系逐步成熟，CD误诊率从71%降至48%，UC从53%降至31%；生物制剂应用更广、启用更早、使用更久，患者药物满意度明显改善，并可能是手术负担下降的因素之一。
蓝皮书提示，我国在早期诊断、医患共决策等方面仍有提升空间。当前最大未满足需求并非单项技术，而在于诊疗体系建设，涉及专科人才、多学科协同、诊断与筛查能力、可及性、真实世界证据与患者关怀等层面。
为此，蓝皮书确立三大共识：从“发现疾病”到“早诊早治”，提高基层筛查能力、建立标准转诊路径；从“治疗疾病”到“治疗患者”，扩大营养与心理支持覆盖、推动医患共决策和肠道超声监测；从“经验驱动”到“数据驱动”，完善全国多中心数据库，以数据驱动持续质量改进。
蓝皮书强调，需政府、学会、医疗机构、医务人员、患者、社会组织、医药企业和科技企业等多元主体共同参与。陈旻湖指出，蓝皮书落地将有助于为患者提供覆盖“筛、诊、治、管”的全周期（883436）医疗服务（881175）；强生（JNJ）创新制药表示将持续推动创新药（886015）物研发引入并深化患者可及，支持专科人才培养与学科建设。
采写：新快报记者梁瑜
